Recursos para pacientes

Próximos pasos después de su diagnóstico

Clínica San Agustín ofrece consejos generales para personas con casi cualquier enfermedad o afección. Y tiene consejos para ayudarlo a aprender más sobre su problema específico y cómo se puede tratar.

La información aquí se presenta de una manera simple para ayudarlo a escanear el material y leer solo lo que necesita en este momento. Se incluyen organizaciones, publicaciones y otros recursos si desea saber más. Esta versión en línea tiene muchos recursos adicionales con sus enlaces de Internet.

BUSQUEDA DE INFORMACION Y APOYO

Su médico le dio un diagnóstico que podría cambiar su vida. Este documento puede ayudarle a seguir los siguientes pasos.

Cada persona es diferente, por supuesto, y la enfermedad o condición de cada persona los afectará de manera diferente. Pero la investigación muestra que después de obtener un diagnóstico, muchas personas tienen algunas de las mismas reacciones y necesidades.

CINCO PASOS BÁSICOS

No apresure las decisiones importantes sobre su salud. En la mayoría de los casos, tendrá tiempo para examinar cuidadosamente sus opciones y decidir qué es lo mejor para usted.

Busque el apoyo de familiares y amigos, personas que están pasando por lo mismo que usted y aquellos que han «estado allí». Pueden ayudarlo a sobrellevar su situación y tomar decisiones informadas.

Una buena comunicación con su médico puede ayudarlo a sentirse más satisfecho con la atención que recibe. La investigación muestra que incluso puede tener un efecto positivo en cosas como los síntomas y el dolor. Obtener una «segunda opinión» puede ayudarlo a sentirse más seguro acerca de su atención.

Al enterarse de su problema de salud y su tratamiento, busque información que se base en una revisión cuidadosa de los últimos hallazgos científicos publicados en revistas médicas.

Trabaje con su médico para decidir sobre el plan de tratamiento que mejor se adapte a sus necesidades.

A medida que da cada paso, recuerde esto: La investigación muestra que los pacientes que están más involucrados en su atención médica tienden a obtener mejores resultados y estar más satisfechos.

No piense en enfermedades terminales como el cáncer, sino también utilice estas herramientas para enfermedades crónicas, como la diabetes, la hipertensión arterial, etc.

Al igual que muchas otras personas en su situación, es posible que sienta una o más de las siguientes emociones después de recibir su diagnóstico:
– Asustado.
– Solo.
– Enojado.
– Ansioso.
– Avergonzado.
– Confuso.
– Deprimido.
– Desvalido.
– En negación.
– Abrumado.
– Lleno de pánico.
– Impotente.
– Aliviado (que finalmente sabes lo que está mal).
– Triste.
– Conmocionado.
– Estresado.

Es perfectamente normal tener estos sentimientos. También es normal, y muy común, tener problemas para captar y comprender la información después de recibir la noticia, especialmente si el diagnóstico fue una sorpresa. Y puede ser aún más difícil tomar decisiones sobre el tratamiento o manejo de su enfermedad o afección.

 

Tómese el tiempo para tomar sus decisiones

No importa cómo le haya afectado la noticia de su diagnóstico, no se apresure a tomar una decisión. En la mayoría de los casos, no es necesario tomar medidas de inmediato. Pregúntele a su médico cuánto tiempo puede tomar de manera segura.

 

Tomarse el tiempo que necesita para tomar decisiones puede ayudarlo a:

– Sentirse menos ansioso y estresado.
– Evite la depresión.
– Haga frente a su condición.
– Siéntase más en control de su situación.
– Desempeñe un papel clave en las decisiones sobre su tratamiento.

No tienes que pasar por esto solo
A veces, el lado emocional de la enfermedad puede ser tan difícil de tratar como el lado físico. Es posible que tenga temores o preocupaciones. Es posible que se sienta abrumado. No importa cuál sea su situación, tener a otras personas a las que recurrir te ayudará a saber que no estás solo.

 

Estos son los tipos de apoyo que tal vez desee buscar:

Familia y amigos
Hablar con familiares y amigos con los que se sienta cerca puede ayudarlo a sobrellevar su enfermedad o afección. El solo hecho de saber que alguien está allí puede ser un consuelo.
A veces es difícil pedir ayuda. Y a veces tu familia y amigos quieren ayudar, pero no quieren entrometerse, o no saben cómo preguntar o qué ofrecer. Piensa en formas específicas en que las personas pueden ayudarte. Una idea es pedirle a alguien que lo acompañe a una cita con el médico para ayudarlo a hacer preguntas, tomar notas y hablar con usted después.
Si no tiene familiares o amigos que puedan brindarle apoyo, otras personas o grupos sí pueden.

Grupos de apoyo o autoayuda
Los grupos de apoyo están formados por personas con la misma enfermedad o afección que se reúnen para compartir información e inquietudes y para ayudarse mutuamente.
Los grupos de apoyo pueden o no ser dirigidos por expertos. Los grupos de autoayuda son similares a los grupos de apoyo, pero generalmente son dirigidos por los participantes. Los nombres «grupo de apoyo» y «grupo de autoayuda» a veces se usan para referirse a cualquiera de los dos tipos. La investigación sobre los grupos de apoyo muestra que los participantes se sienten menos ansiosos, experimentan menos depresión, tienen una mejor calidad de vida y tienen más éxito al hacer frente a su enfermedad o afección. Se han reportado hallazgos similares para los grupos de autoayuda.

Apoyo en línea o grupos de autoayuda
Internet tiene grupos de apoyo o autoayuda para personas cuyas preocupaciones y situaciones pueden ser similares a las suyas. También puede encontrar «tableros de mensajes», donde puede publicar preguntas y obtener respuestas. Estas comunidades en línea pueden ayudarlo a conectarse con personas que pueden brindarle apoyo e información. Pero cuidado. No todas las ideas o tratamientos que encuentre en estos grupos demostrarán científicamente que son seguros y efectivos. Si lees sobre algo interesante y nuevo, échale un vistazo con tu médico.

Consejero o terapeuta
Un buen consejero o terapeuta puede ayudarlo a lidiar con la tristeza, la depresión y los sentimientos de sentirse abrumado. Si cree que este tipo de ayuda podría ser adecuada para usted, pídale a su médico u otro profesional de la salud que le recomiende a alguien en su área.

Su médico es su socio en la atención médica

Probablemente tenga muchas preguntas sobre su enfermedad o afección. La primera persona en preguntar es su médico.
Está bien buscar más información de otras fuentes; de hecho, es importante hacerlo. Pero considere a su médico como su compañero en el cuidado de la salud, alguien que pueda discutir su situación con usted, explicarle sus opciones y ayudarlo a tomar decisiones que sean adecuadas para usted.

No siempre es fácil sentirse cómodo con los médicos. Pero la investigación ha demostrado que una buena comunicación con su médico en realidad puede ser buena para su salud.
Por supuesto, una buena comunicación es una calle de doble sentido. Aquí hay algunas maneras de ayudar a aprovechar al máximo el tiempo que pasa con su médico:

1. Prepárese para su visita
• Piense en lo que quiere obtener de su cita. Escribe todas tus preguntas e inquietudes. (Seleccione para obtener una lista de preguntas sugeridas).
• Prepare y lleve a su médico, una lista de todos los medicamentos que toma.
• Considere traer a un pariente o amigo de confianza. Esta persona puede ayudarlo a hacer preguntas, tomar notas y ayudarlo a recordar y comprender toda una vez que salga del consultorio del médico.

2. Proporcione información a su médico
• No espere a que se le pregunte.
• Dígale a su médico todo lo que necesita saber sobre su salud, incluso las cosas que podrían hacer que se sienta avergonzado o incómodo.
• Dígale a su médico cómo se siente, tanto física como emocionalmente.
• Informe a su médico si se siente deprimido o abrumado.

3. Obtenga información de su médico
• Haga preguntas sobre cualquier cosa que le preocupe. Sigue preguntando hasta que entiendas las respuestas. Si no lo hace, su médico puede pensar que usted entiende todo lo que se dice.
• Pídale a su médico que le haga dibujos si eso le ayudará a entender algo.
• Toma notas.
• Grabe con cinta su visita al médico, si eso le será útil. Pero primero pregúntele a su médico si esto está bien.
• Pídale a su médico que le recomiende recursos como sitios web, folletos o cintas con más información sobre su enfermedad o afección.

4. No dude en buscar una segunda opinión
Una segunda opinión es cuando otro médico examina sus registros médicos y da sus puntos de vista sobre su condición y cómo debe tratarse.
Es posible que desee una segunda opinión para:
• Estar más claro acerca de lo que tiene.
• Conozca todas sus opciones de tratamiento.
• Pídale a otro médico que examine sus opciones con usted.
No es agresivo ni grosero querer una segunda opinión. La mayoría de los médicos entenderán que usted necesita más información antes de tomar decisiones importantes sobre su salud.

Verifique si su plan de salud cubre una segunda opinión. En algunos casos, los planes de salud requieren segundas opiniones.

Aquí hay algunas maneras de encontrar un médico para una segunda opinión:

• Pregúntele a su médico. Solicite a alguien que no trabaje en la misma oficina, porque los médicos que trabajan juntos tienden a compartir puntos de vista similares.

• Comuníquese con su plan de salud o con su hospital local, sociedad médica o escuela de medicina.

Ahora que conoce sus opciones de tratamiento, puede aprender cuáles están respaldadas por la mejor evidencia científica.

La información basada en la evidencia sobre los tratamientos generalmente proviene de dos tipos principales de estudios científicos:

• Los ensayos clínicos son estudios de investigación en voluntarios humanos para probar nuevos medicamentos u otros tratamientos. Los participantes son asignados al azar a diferentes grupos de tratamiento. Algunos reciben el tratamiento de investigación, y otros reciben un tratamiento estándar o pueden recibir un placebo (un medicamento que no tiene ningún efecto) o ningún tratamiento. Los resultados se comparan para saber si el nuevo tratamiento es seguro y efectivo.

• La investigación de resultados analiza el impacto de los tratamientos y otros cuidados de la salud en los resultados de salud (resultados finales) para los pacientes y las poblaciones. Los resultados finales incluyen efectos que les importan a las personas, como los cambios en su calidad de vida.

 

Información
La información sobre su enfermedad o afección y su tratamiento está disponible en muchas fuentes. Estos son algunos de los más confiables:

• MEDLINE plus®: tiene amplia información de los Institutos Nacionales de Salud y otras fuentes confiables sobre más de 650 enfermedades y afecciones. El sitio incluye muchas características adicionales. Ir a: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus

• Las bibliotecas médicas o de salud administradas por el gobierno, los hospitales, los grupos profesionales y otras organizaciones confiables a menudo dan la bienvenida a los consumidores. Para obtener una lista de las bibliotecas de su área, use la función «Buscar una biblioteca» de MedlinePlus®. Ir a: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/libraries.html.

• Los grupos nacionales sin fines de lucro como la Asociación Americana del Corazón, la Sociedad Americana del Cáncer y la Asociación Americana de diabetes pueden ser fuentes valiosas de información confiable. Muchos tienen capítulos en todo el país. Revisa tu guía telefónica para ver si hay un capítulo local en tu comunidad. La base de datos de recursos de información de salud puede ayudarlo a encontrar oficinas nacionales de grupos sin fines de lucro. Ir a: http://www.health.gov/nhic/#Referrals.

Las páginas pueden estar en inglés. Sin embargo con el recurso de traducir al español, usted puede acceder a literatura confiable sobre su problema de salud.

En este punto, usted ha aprendido acerca de su enfermedad o condición y cómo puede ser tratada o manejada. Su información puede provenir de las siguientes fuentes:

• Su médico.
• Segundas opiniones de uno o más médicos.
• Otras personas que están o estuvieron en la misma situación que usted.
• Fuentes de información como sitios web, bibliotecas médicas o de salud y grupos sin fines de lucro.


Trabaje con su médico para tomar decisiones

Cuando esté listo para tomar decisiones de tratamiento, usted y su médico pueden discutir:

• Qué tratamientos se ha encontrado que funcionan bien, o no funcionan bien, para su condición particular.
• Los pros y los contras de cada opción de tratamiento.

Asegúrese de que su médico conozca sus preferencias y sentimientos sobre los diferentes tratamientos, por ejemplo, si prefiere los medicamentos en lugar de la cirugía.
Una vez que usted y su médico decidan sobre uno o más tratamientos que sean adecuados para usted, pueden trabajar juntos para desarrollar un plan de tratamiento. Este plan incluirá todo lo que se hará para tratar o controlar su enfermedad o afección, incluido lo que debe hacer para que el plan funcione. Recuerde, ser un miembro activo de su equipo de atención médica ayuda a reducir sus posibilidades de errores médicos y le ayuda a obtener atención de alta calidad.


Respira hondo de otra manera
Ha tomado medidas importantes para hacer frente a su diagnóstico, tomar decisiones y seguir adelante con su vida. Recuerda dos cosas:

• Llamar a otros para obtener apoyo según lo necesite.
• Hacer uso de la información basada en la evidencia para cualquier decisión de salud futura.

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